The Rob Foundation

Tamar blogt: Lockdown verhalen, de blauwe tas

Daar stond hij weer, de blauwe tas. Een tas die we kenden van een van onze patienten. En tegelijkertijd verwachtte we hem niet. Uiteraard zijn er meerdere tassen zoals deze in de omloop en zou hij ook van een ander kunnen zijn. Maar nee, deze tas was echt van mama Louis.

Louis was een van onze patienten uit de ondervoedingskliniek. Hij was 9 maanden toen hij voor het eerst bij ons gebracht werd in oktober 2018. Hij was erg slap, had weinig eetlust en groeide slecht. De ouders snapte er niks van, ze hadden namelijk alles al geprobeerd. Ze waren bij verschillende ziekenhuizen/klinieken geweest, maar niemand had hen verteld dat hun zoontje het syndroom van Down had. Onze eerste zorg was dat hij een hart probleem zou hebben en daarom slecht groeide. Dat bleek niet het geval te zijn. Hij reageerde goed op de plumpynut en een maand later konden we hem succesvol uit het ondervoedingsprogramma ontslaan.

Precies een jaar later waren ze weer terug. Ze wisten niet wat ze met hem aan moesten. Hij was constant ziek, longontsteking na longonsteking. Artsen dachten dat hij tuberculose had, maar ook na die behandeling was er geen verbetering. In een jaar tijd was hij slechts 100 gram gegroeid. Voor de tweede keer werd hij opgenomen in het ondervoedingsprogramma, ditmaal eerst op de afdeling. Maar ook hier bleef hij longontsteking na longontsteking ontwikkelen. Hij weigerde vaak te eten, gaf dan over, hetgeen vervolgens weer in zijn longen terecht kwam. Uiteindelijk besloten we hem naar Mulago (het nationale referral hospital) in te sturen, zodat hij door specialisten gezien kon worden, die hem hopelijk helemaal zouden doorlichten. Kerst en oud en nieuw vierden zijn moeder met hem in het ziekenhuis. Maar na een totale opname van bijna twee maanden werd hij daar ontslagen en ging het redelijk goed met hem.

Benieuwd hoe het nu met hem ging belden we hen begin dit jaar op. Zijn moeder was inmiddels de wanhoop nabij, ze was weer terug bij af. Of ze weer terug naar ons mocht komen. Uiteraard kon dat en zo werd Louis voor de derde keer in zijn korte leventje (2.5 jaar) bij ons opgenomen in het ondervoedingsprogramma.

Het duurde niet veel langer of de lockdown begon, geen openbaar vervoer en zijn ouders dachten dat onze kliniek ook dicht zat. Toen het openbaar vervoer eenmaal weer functioneel was namen we wederom contact op met de moeder van Louis, die blij was dat ze weer terug kon komen. We besloten om te kijken of ze ergens anders een kinderarts kon vinden die hen tegelijkertijd verder kon helpen. Maar heel Oeganda was in de ban van Corona en dus was het niet makkelijk om die te vinden. Overal waar ze kwam werd ze doorverwezen.

Bij een controle was het weer mis, wederom een longontsteking. Opnieuw namen we hem op, op de afdeling. Middels sondevoeding begon hij te groeien en bereikte hij zelfs het mooie gewicht van 9.0 kilogram. Toch ging het niet lekker, hij groeide wel, maar hij knapte niet op zoals wij dat wilden. We waren in gesprek over een plan B, toch nog een keer naar Mulago. Maar die nacht werd er anders voor hem besloten en ineens was Louis er niet meer.

Louis was een beetje van iedereen in de kliniek, we hielden van hem en van zijn familie. Ze waren verantwoordelijk, hielden zoveel van hun zoontje ondanks zijn beperkingen en de vader en broertjes en zusjes kwamen bijna dagelijks langs. Geen geklaag, alleen maar dankbaarheid. Het was een zaterdagavond dat zijn strijd gestreden was, dus de meeste van ons hadden zijn moeder met het lichaampje van Louis de kliniek niet zien verlaten.

En twee weken later was ze daar weer, mama Louis. Met haar blauwe tas vol met greens. Voor iedereen in de kliniek een bos, als bedankje dat we niet wilden weten van opgeven en tot het laatst ons best gedaan hebben. Als bedankje, dat hij er goed uit ging zien en was aangekomen.

We werden er stil van! Ze had ons graag meer willen geven zei ze, maar ze beseft niet dat ze ons meer gegeven heeft dan wij konden wensen. Zelfs nu we de strijd verloren hebben, kwam ze terug om haar dankbaarheid te uiten.