Tamar blogt: Een groot klein wonder

Iedereen verdient goede zorg, maar de familie van Joyce nog een klein beetje extra. Er heerst in Oeganda een groot stigma rondom gehandicapte kinderen. Het is eerder regel dan uitzondering dat een vader het kind niet wil erkennen, anderen spreken over een vloek over het gezin. De situatie van deze kinderen is vaak een combinatie van onmacht en verwaarlozing. De middelen zijn beperkt, de intentie laat daarnaast ook regelmatig te wensen over.

De ouders van Joyce hebben we met zijn allen vol verwondering naar staan kijken. Het meisje is kan niet lopen of zitten, is niet zindelijk, maar ruikt altijd fris en ziet er altijd verzorgd uit. Joyce ligt al weken op de afdeling en haar moeder zorgt voor haar. Haar vader draait thuis het huishouden en klaagt niet. Zolang als hun dochter maar een klein beetje beter wordt. En dat kleine beetje is relatief. Haar voedingstoestand kunnen we zeker wat aan doen. Haar ernstige meervoudige beperkingen bijna niet. Behalve fysiotherapie is het vooral een kwestie van geduld om kleine vooruitgangen te bereiken.

Maar wat een positiviteit zit er in deze familie. Het woord klagen of zelfmedelijden lijkt niet in hun woordenboek voor te komen. Zij blijft positief en is dankbaar voor alles wat er gebeurd. Wij werden er stil van. Zo’n familie geeft ons de energie om door te blijven vechten, voor alle andere ‘Joyce’s en hun familie’ die ook hulp nodig hebben.

Ditmaal een blog die grotendeels door iemand anders geschreven is. Namelijk door een van de tandartsen die via Stichting HUG hier in Oeganda komt. Een verhaal dat ons allemaal nog vers op het netvlies gegrift staat en het waard is om te delen. Dankzij mooie samenwerkingen, zoals deze met tandartsen van Stichting HUG kunnen we niet alleen gewone zorg geven, maar nog een klein beetje extra. In Nederland was twee keer per jaar naar de tandarts gaan een gewoonte, hier is een bezoekje aan de tandarts voor velen een onbetaalbare luxe.

Een groot klein wonder

In de kleine kliniek bij het weeshuis in Uganda ligt Joyce tegen haar moeder aan. Ze is zeven jaar, maar ziet eruit als drie. Joyce is ernstig meervoudig beperkt door herseninfarcten en nu eet en drinkt ze niet meer. Ze is heel erg verzwakt, met sondevoeding sterkt ze weer wat aan. Wij brengen met klein team het halfjaarlijkse bezoek aan Noah’s Ark om alle kinderen te behandelen, als dokter Tamar me vraagt naar Joyce haar mond te kijken. Alle melkelementen zijn tot op en onder het tandvlees verdwenen door cariës, en er zijn net wat blijvende tanden en kiezen doorgebroken. Niet zo vreemd dat ze voedsel weigert! De enige mogelijkheid om haar mond gezond te krijgen is om alle melkelementen te verwijderen. We beginnen voorzichtig met de voortandjes. Hoe zal het gaan, geneest het wel? Met geduld en vereende krachten slaagt de behandeling. De dag erna zien de wondjes er prachtig uit, dus besluiten we de rechterkant aan te pakken. Tijd is kostbaar, we zijn hier maar even en dit duldt geen uitstel. Moeder kijkt geduldig toe, pakt haar dochter weer op, koestert en verzorgt haar liefdevol. Het lijkt goed te gaan, tot we de volgende ochtend gaan kijken en schrikken van heel veel bebloede doeken. Moeder veegt geduldig steeds haar mondje af. En weer ligt Joyce in de grote tandartsenstoel, het bloed gutst er inmiddels uit. De afzuiger werkt niet, we deppen met gazen en proberen iets te zien. Joyce kermt nog zachtjes, wij voelen ons machteloos. Verdoven in het bloedbad in dit minimondje is spannend. Spongostan spoelt er met dezelfde vaart weer uit de wonden. We keren Joyce op haar buik om het bloed te laten weglopen uit haar keel en gaan verder. Uiteindelijk krijgen we er vier hechtingen in en nog een spongostan. Nu druk erop met gazen. Elke vijftien minuten vervangen we deze en iedere keer is haar mond vol bloed. Naar een ziekenhuis brengen is geen optie, te ver weg en geen goede zorg. Na drie uur bloeden is het gestopt. Huilend vallen Maria, een geweldige assistente die hier bijna ieder jaar komt, en ik elkaar in de armen. Zoiets hebben we nog nooit meegemaakt. Twee dagen later komt Tamar ons vertellen, dat Joyce is gaan eten en drinken! Het voelt als een wonder. De sonde is eruit, Joyce en haar moeder kunnen naar huis. Rustig pakt ze haar kind op, wikkelt haar in een doek en neemt met een glimlach afscheid. Zij neemt het leven zoals het komt, vol vertrouwen.